Home Zorg & welzijn ‘Stichting Beatbatten’: vraagt aandacht voor de ‘ziekte van Batten’

‘Stichting Beatbatten’: vraagt aandacht voor de ‘ziekte van Batten’


Singer songwriter Dick Korenbrits was in Blikveld om aandacht te vragen voor de ziekte van Batten. Hij is ambassadeur van de Stichting Beatbatten. Die Stichting zet zich in voor kinderen met de ziekte van Batten met als doel het onderzoek naar deze dodelijke stofwisselingsziekte te ondersteunen. Vanuit zijn werk in het Elizabethziekenhuis is Dick Korenbrits betrokken geraakt bij deze ziekte doordat hij daar de enorme gevolgen – voor kind en ouders – in de gaten kreeg. Zijn vriendschap met de ouders van twee Batten-patiënten, waarvan er al een overleden is, vergrootte zijn betrokkenheid bij deze ziekte.

Op de website van de Stichting Beatbatten – https://beatbatten.nl – wordt de ziekte als volgt omschreven: ‘De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Hun levensverwachting is derhalve niet positief. In Nederland wordt 1 op de 50.000 kinderen getroffen door Batten. Wereldwijd is dat 1 op de 25.000 kinderen.’

Batten verloopt bij ieder kind weer anders. Er zijn ook verschillen in bijvoorbeeld de leeftijd waarop de ziekte zich openbaart en hoe snel het verloop van de ziekte is. In Nederland zijn er op dit moment ongeveer 60 kinderen met de stofwisselingsziekte Batten. Het is een genetische ziekte, dat betekent dat het erfelijk is. In 1 gezin kunnen dus meerdere kinderen drager van de ziekte zijn. Dick probeert zoveel mogelijk aandacht te genereren voor deze ziekte, want het onderzoek naar deze ziekte vraagt nog heel financiën. Hijzelf geeft benefietvoorstellingen waarin hij aandacht voor zowel de patiënten als de ouders ervan vraagt. In onderstaand geluidsfragment is het hele gesprek met Dick te horen.

Presentatoren : Joop Kraan en Peter Corvers Techniek : Ludo Servais Editor : Ralph van Dongen